Testimonios de Pacientes | March 20, 2020
Mi nombre es Janet Kerrigan, y mi vida cambió para siempre el 1 de diciembre de 2011, cuando me diagnosticaron mieloma múltiple. Vivo en Myrtle Beach, Carolina del Sur, y trabajaba como enfermera de cuidados intensivos cuando un dolor repentino y punzante en el pecho me envió a la sala de emergencias. Lo que comenzó como un presunto ataque al corazón escaló rápidamente al devastador diagnóstico de un cáncer de sangre incurable y terminal. Mi esperanza de vida era sombría: solo de 1 a 2 años.
Este diagnóstico no solo afectó mi salud; también destruyó mi estabilidad financiera. Pasé de un ingreso estable como enfermera a un cheque por discapacidad que apenas cubría mis necesidades mensuales. El ciclo implacable de medicamentos y procedimientos costosos agotó mis ahorros, mi pensión de jubilación y mi 401k.
Mi viaje con el mieloma ha sido largo y complejo. Después de mi diagnóstico y pruebas exhaustivas, me sometí a un tratamiento, incluido un trasplante de células madre en junio de 2012. Aunque trajo cierta estabilidad, no se logró la remisión completa, y he requerido años de terapia de mantenimiento continua y varios regímenes de tratamiento a medida que mi enfermedad se evolucionaba.
En enero de 2023, busqué la terapia de células CAR-T, específicamente Carvykti. Aunque fue exigente física y emocionalmente, incluyendo preocupaciones sobre los efectos secundarios y el estrés financiero, este proceso intensivo ofreció una nueva esperanza. Una generosa subvención ayudó a cubrir los gastos, aliviando la carga de viajar para el tratamiento. Mi estancia en el hospital fue breve, y tocar la campana al ser dada de alta fue un momento de triunfo profundamente emocional.
Siguieron noticias increíbles. Después de la incertidumbre inicial, mi especialista confirmó que no se encontraron signos de células de mieloma en mi médula ósea. He estado en estado de negatividad MRD desde entonces, un verdadero milagro por el que doy gracias a Dios todos los días.
A pesar de esta profunda victoria, la realidad financiera de haber vivido con mieloma múltiple sigue siendo una preocupación constante. Durante años, mi medicación diaria, Revlimid, costaba 800 dólares por cápsula, lo que resultaba en un copago mensual sustancial de 24.000 dólares. Dependí de donaciones para ayudar a cubrir estos gastos astronómicos, y la incertidumbre de su disponibilidad significaba vivir en un estado constante de preocupación, preguntándome si los medicamentos que me mantenían con vida estarían cubiertos.
Nadie debería tener que enfrentarse a la bancarrota o temer perder el acceso a medicamentos que salvan vidas. Nunca pedí tener esta enfermedad, y sé que innumerables personas luchan con cargas financieras similares. Hablo por mí, por mi familia y por cada individuo que lucha contra el mieloma múltiple, y exijo que nuestro sistema de atención médica garantice el acceso a medicamentos recetados necesarios y asequibles.
